Dans la cadre du téléthon 2018, le film “Sur la pointe des pieds” de Carole Lenfant et Stéphanie Keskinides sera diffusé dans la nuit du vendredi 7 décembre. Magnifique ode à la vie, à notre humanité…En voici le synopsis :
“Carole trace sur le sable de cette plage glacée par l’hiver, un sillon sur lequel Rubens, son petit garçon de 8 ans, marche avec la virtuosité d’un funambule.
« Je refuse que le bonheur d’imaginer sa vie soit retiré à mon fils et je refuse encore qu’il ne puisse pas être le créateur de tous les possibles, l’inventeur de tous les bonheurs, le poête de ce qui nous rappelle que l’on est vivant... ».
Rubens, est atteint d’une maladie génétique dégénérative, la myopathie de Duchenne qui va progressivement l’invalider en touchant l’ensemble de ses muscles. Dans un parfait équilibre entre douleur et espoir, Carole cherche des pistes de réflexions et partage ses convictions profondes sur le droit absolu au bonheur.
La vie de Rubens est dorénavant rythmée par ses séances hebdomadaires avec Cyril, son kinesithérapeute et Clara, son ergothérapeute mais aussi par ses rendez- vous chez le podologue, l’orthoprothésiste, le cardiologue, le pneumologue, l’énergéticien et le professeur spécialisé de l’hôpital Necker.
Afin de rendre la vie de Rubens plus légère, Carole s’attache à ce que soit établi un lien fort et humain avec l’équipe médicale mais également avec toute l’équipe pédagogique de l’école élémentaire où Rubens est scolarisé. (…)
Rubens est comme sa maman, il vit et ne renonce pas... c’est cette dynamique extraordinaire qui domine le film avec audace. C’est pour cela qu’il garde le sourire, Rubens. C’est pour cela qu’il marche, qu’il court et qu’il danse encore... sur la pointe des pieds...” - Carole Lenfant et Stéphanie KESKINIDES
https://evenement.telethon.fr/2018/programme-116628
http://www.humansinaction.org/projet-sur-la-pointe-des-pieds/
